jueves, 24 de marzo de 2016

3a y 4a cita con Jemsek


Y mi lucha sigue.. cada vez mas dura.. cada vez mas larga..

Hace ya dos años que empecé a escribir el blog. Ya dos años.. es increíble como pasa el tiempo cuando estás enferma. A veces parece que cuando estás en la cama, dolorida, triste, sin poder moverte.. el tiempo pasa lento, interminablemente lento.. pero la realidad, mi realidad, es la contraria.
Mi tiempo pasa demasiado rápido. Cuando miro atrás y me doy cuenta de lo poco que he conseguido, hecho, vivido durante estos dos últimos años me doy cuenta de que los 730 días parecen en realidad 14.

Me entristece darme cuenta de la velocidad con la que estos dos años han pasado a mi lado, rozándome, sin casi tocarme, sin vivirlos, sin dejarme disfrutar, sin dejarme interactuar con el mundo, obligándome a mirar por la ventana y vivir tan solo a través de mi imaginación..
Me duele decirlo en alto, escribirlo en el blog.. quiero susurrarlo para que nadie lo oiga.. pero tengo que murmurar que estos dos últimos años han sido los peores de mi vida..

Hace dos años viajé a Bruselas con una maleta llena de ilusión y esperanza. Estaba segura de que el principio del fin estaba cerca. Pensé que los tres meses de tratamiento intravenoso iban a darle el giro a mi vida que tantos años llevaba esperando..

Jamás imaginé que dos años después me iba a encontrar en la situación en la que me encuentro… tanto peor física y neurológicamente, tanto mas asustada y perdida, mas lejos que nunca de la salud..

Pero no me rindo! Sigo buscando la solución porque todavía no estoy preparada para dejar de luchar.

En mi última consulta con el Dr. J y tras enseñarle los resultados de mi SPECT cerebral donde se observan algunas anomalías y teniendo en cuenta los horribles síntomas neurológicos que he estado sufriendo últimamente (no puedo leer, no puedo enfocar la vista, mi cerebro no puede procesar el ruido, el movimiento, las luces.. no soy capaz de recordar las cosas mas simples – como cómo jugar a la escoba – olvido palabras, no entiendo conversaciones..) me aseguró que necesitaba tratamiento intravenoso. Me dijo que con orales no mejoraría nunca, que estaba demasiado afectada, que llevaba demasiado tiempo enferma y que la infección estaba demasiado extendida. Me dijo que era uno de sus pacientes mas enfermos.

Me ha propuesto un tratamiento que el llama híbrido (mezcla de orales con intravenoso) durante unos 7-9 meses. Y se supone que tengo que empezarlo en Abril.

Yo la verdad es que no estoy tan convencida de querer hacerlo. Me asusta ver cuanto he empeorado desde que tomo antibióticos y hay momentos en los que pienso que los antibióticos no son mi camino, que me están haciendo mas daño que otra cosa. Hay momentos en los que pienso que debería darle un respiro a mi cuerpo y buscar otro tipo de tratamientos mas naturales:

Ozonoterapia
Apiterapia (me está interesando muchísimo últimamente)
Protocolos con hierbas
Sueroterapia
Dieta estricta
MMS
No sé!

Pero hay otros momentos en los que pienso que estoy a medio camino y que no puedo dejarlo ahora, que tengo que intentarlo, que el momento es ahora. Que si lo dejo todo ahora siempre me quedará la duda de Y si?

Pero no estoy segura de querer hacerlo.. tengo miedo.. echo de menos vivir, aunque sea con mis mermadas capacidades de hace dos años..
Pero mis convicciones varían por momentos.. y mi pobre cerebro hecha humo de tanto pensar y repensar las mismas cosas.. una noria de pensamientos que me está volviendo loca y no me deja dormir.

La decisión no es fácil y ya me queda poco tiempo para pensarlo todo bien. El 31 de Marzo tengo cita con Jemsek y entonces tendré que tomar la decisión. Espero que me llegue la señal que me despeje la mente y me haga ver con claridad. Mientras sigo con mi tratamiento de orales:

Malarone
Cefuroxima
Doxy
Cipro
Xylitol
Lactoferrin

** Como me sentía tan débil en mi última cita con J me bajaron un poco la dosis de antibióticos (me dijeron que estaba muy delgada  y que una dosis menor sería suficiente) y me dijeron que podía descansar tres semanas en vez de dos si lo consideraba necesario.

Desde que estoy con el tratamiento para Babesia sufro de mareos y sensaciones extrañas, como si estuviera drogada, flotando entre las nubes. Al principio me parecía hasta gracioso pero ahora es la sensación que mas odio porque suele ir acompañada de un agotamiento extremo y una perdida de visión.
Estas navidades han sido horribles porque he tenido esta sensación constantemente desde el mediodía hasta la hora de dormir y me incapacitaba totalmente para poder disfrutar de mi familia.

Estas últimas semanas la verdad es que estoy un poco mejor.. tengo un poquito mas de energía y fuerzas para salir a dar algún paseo durante el día. Ya no suelo sentir esa sensación de mareo/drogada y veo un poco mejor (incluso he podido empezar a leer de nuevo – algunos días)

Hay algunas cosas que he cambiado y que quizás sean la razón de esta mejoría:

- He dejado de tomar Nattokinase en mis semanas sin antibióticos. Se supone que rompe el biofilm y esto libera a las espiroquetas. Y pensé que al no tomar antibióticos para matar a las espiroquetas no tenía sentido tomar nattokinase porque solo me causaría mas síntomas (no sé.. es mi teoría).

- Estoy yendo a la clínica Gaia en Madrid donde me ponen sueros que me ayudan a detoxificar. La última vez me pusieron B12 intravenosa y algunas otras vitaminas B para ayudar a mi metilación (que sabemos por mis genes que funciona bastante mal). Y aunque el mismo día de los sueros me sentí fatal con palpitaciones horribles, dos días después empecé a sentir un poquito mas de energía.

- Drenajes linfáticos. Las semanas que estoy tomando antibióticos me doy uno o dos drenajes y estoy segurísima de que me ayuda mucho. Al principio pensé que era casualidad que me encontrase un poquito mejor después de las sesiones pero ahora, después de cuatro meses recibiéndolos, puedo afirmar que a mi me ayudan mucho mas que hierbas como Burbur y Pinella.


Otras cosas que han pasado durante este tiempo en el que no he escrito (lo sé! Escribo demasiado poco!):

-       He tenido una gripe bastante fuerte con placas en la garganta, tos, congestión nasal y fiebre (poca… 37,8) que me duró unos 7 días (lo mismo que a una persona normal – me sentí como una persona normal, que sensación tan increíble!)

-       He tenido un catarro con congestión nasal. Hacía 10 años que no tenía congestión nasal. Siempre dicen que generar fiebre o síntomas típicos de resfriado o gripe es una buena señal de que el sistema inmune está funcionando. Yo ya desconfío un poco de todo.. pero siempre me queda la esperanza que me hace sonreír! J

-       Pasé una gastroenteritis horrible. Vomité durante casi 24horas seguidas y después tuve fiebre alta (38,4). Fueron dos días horribles pero mi cuerpo reaccionó como el de una persona sana y eso me alegró. Eché al virus de mi cuerpo en menos de 48horas!

-       Me he hecho el análisis genético 23andme (https://www.23andme.com/en-int/) Tengo los resultados pero no tengo ni idea de cómo leerlos. Los genes son complicadísimos de entender y me han analizado más de 1000. Después de pasar varias tardes leyendo genética en internet y volviéndome loca decidí pedir cita con Bob Miller (http://www.treeofhealthmedicine.com). Tuve una cita con el por skype y en un par de semanas empezaré con los suplementos que me ha recomendado. Dice que me puede ayudar.

Y no hay mucho mas que contar. Sigo luchando en esta guerra que es mi vida.  Sigo luchando con fuerza porque no queda otra manera. 
Espero poder contar buenas noticias en mi próximo post! :)




20 comentarios:

  1. Ánimo guapa!!, ya verás como la lucha tiene su recompensa.

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    1. Muchas gracias Encarni!!!! Un abrazo fuertísimo <3

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    2. Hola! Soy nueva por aquí, te he encontrado buscando ayuda para los mareos para la reacción de Hexheimer. Te han mirado si tienes candidiasis intestinal? Yo sólo consigo encontrarme bien si me alimento a base de carne, pescado y huevo. Acabo de desayunar pollo... Los antibióticos son mi peor enemigo porque hacen que la cándida ne invada más y más. De hecho, me ha pasado a la sangre, y como se alimente de azúcares e hidratos... no los puedo tomar. La fruta y la verdura me sientan fatal, y el almidón también. Ahora me estoy tratando con antifungicos y me va super bien aunque cuando estoy llegando a la dosis máxima la reacción es un poco fuerte. Pero nada comparado con lo tuyo. Siento mucho que estés tan malita. Te mando un montón de energía positiva y mucho ánimo. Un abrazo

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  2. Alguien ha ido a la consulta del Dr Bueno en Zaragoza? Por favor necesito referencia cuanto antes. Muchas gracias

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  3. Ese es un sacaperras. Ni se te ocurra.

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  4. comprate tu equipo de ozono, ve a las abejas y cambia de dieta ...nuestro cuerpo tardara en regresar ala normalidad por tanto medicamento, pero sera lo que te ayudara mas...mi hija tiene tu edad y tu historia es casi la misma... la lucha no terminara si creemos que todo esta en los antibioticos, estos solo de deben de tomar en crisis... Eres una mujer muy valiente, Dios te bendiga hermosa.

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    1. Gracias por el comentario! Desde cuando tiene lyme tu hija? Ha mejorado con ozono? Qué equipo se ha comprado? Me interesa muchísimo! Ha hecho terapia con abejas? Y ha tomado antibióticos también? Como se encuentra ahora? Mil gracias si puedes contestarme! :)

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  6. Es difícil saber qué decir salvo ánimo y no desesperes, aunque tantas veces cueste mantener la esperanza... Yo tengo síndrome de fatiga crónica y muchas de las cosas que cuentas las he sentido. Parece que lo hubiera escrito yo misma salvo por esa energía que un día tuviste. No sé si todo esto lo puede provocar un virus, una bacteria o qué. Lo que sí sé es que a veces es uno mismo quien más sabe sobre cómo tratarse y que hay que intentar no angustiarse pensando qué debemos hacer. Confío en que nuestro instinto también nos ayude mientras no haya tratamientos más claros o eficaces. A mí hacer dieta sin gluten me ayuda mucho porque en mi caso tengo muchos problemas para hacer la digestión y también tengo alguna medicación para paliar ciertos síntomas que me han ido prescribiendo con los años. Y otro de mis descubrimientos es la acupuntura y los masajes.
    Siempre habrá algo más que se pueda hacer... Ánimo!
    Y sobre todo gracias por compartirlo con los demás. Ayuda mucho saber que hay personas como uno cuando para la mayoría de la gente nuestros síntomas son tan difíciles de entender.

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    1. Hola!! Muchas gracias por sacar un ratito para escribirme y darme ánimos. La lucha es dura y es larga pero espero que algún día encontremos alivio y podamos volver a vivir. Muchos ánimos y fuerza para ti también! Un fuerte abrazo

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  7. Hola, he leído tu blog, que bueno que te tomas el tiempo para escribir, muchos nos sentimos identificados al leerlo.
    Yo soy de México, Medico de 33 años, te escribo como compañero ya que me diagnosticaron Lyme hace 5 años, dure en estudios un mes para el diagnóstico, donde estudiaba la especialidad me apoyaron mucho hasta que llegue a las manos adecuadas de una Doctora Infectologa, eso si después de ser atendido por los servicios de dermatología, Medicina Interna y Reumatologia empecé con lesiones circulares en las piernas las cuales eran dolorosas, se acompañaron de dolor articular y cansancio, llegaba a casa y a dormir, cada vez con menos fuerzas, mis padres me tenían que despertar para comer, me querían internar en el hospital pero no lo acepte, estuve en tratamiento con antibióticos por meses los cuales en ocasiones sentía que no podía tomar mas, me destruyeron la flora intestinal en ocasiones no toleraba alimento, a pesar de tomar protectores gástricos, probioticos y metronidazol para equilibrar la flora , al inicio empeore lo cual esta descrito en casos en la literatura medica, lei demasiados artículos médicos hasta los ultimos relacionados con la enfermedad, siempre como humanos buscamos a alguien que nos diga que hay mas opciones, solo que esto puede llevar a perdida de dinero y con personas no serias.
    Tuve recaida de la enfermedad de Lyme al año, presentando nuevamente estas lesiones dolorosas en las piernas ,volvi con la doctora que me trato, pues solo uno que lo ha vivido ya sabe cuales son los síntomas, tuve que tomar nuevamente un ciclo de antibiótico, como secuela tengo fatiga crónica, y lo que siempre recuerdo es que me daba coraje no poder ser el mismo de antes, y mas que la gente en el trabajo no lo comprende y piensa que eres flojo. En un viaje que hice a Barcelona por estudios alquilaba cerca de Guinardo y me ponía a subir la montaña por que me daba coraje, eso si al dia siguiente no podía levantarme.
    Ahora nuevamente estoy en Barcelona por cuestiones de estudio, siento en ocasiones el cansancio en las piernas pero ya voy encontrando la forma de aprender a vivir con esto, no es fácil y hay días en que esto empeora, pero también son pruebas que se nos ponen y debemos seguir adelante.
    No nay medicina para aliviar la fatiga crónica, se han descrito que hay personas con Lyme crónico a las cuales se les debe tratar en ocasiones con ciclos de antibióticos así como personas que pueden tener recaidas, sobre estudios genéticos es importante saber que existe predisposición genética es decir hay personas que pueden ser picadas por una garrapata infectada y no presentar manifestaciones de la enfermedad. Como gente que fuma demasiado y no tiene cáncer y otras que no fuman mucho y lo tienen
    es importante tener un médico de confianza y saber que es una enfermedad que te deja huella a algunos más que otros.
    Es importante buscar una forma para combatir la fatiga crónica, cada persona tendrá una forma que le funcione, ya sean medicamentos prescritos por su médico para tratarlos no curarlo, actividades grupales, meditación, en pocas palabras conocernos más, para poder sacar la fortaleza que tenemos todos, solo a que creerlo desearlo y nunca perder la esperanza que mejoraremos. aunque se escuche raro estoy aprendido mucho de esta prueba. y cada vez me siento mejor. Un fuerte abrazo!!!!

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    1. Hola!!
      Muchas gracias por querer compartir conmigo un poquito tu historia. Me alegro de que tengas mas o menos controlada a la enfermedad y que cada vez te sientas mejor. Es un gran triunfo!! Cuanto tiempo estuviste tratando el Lyme? No crees que la fatiga que se te ha quedado mas que "una secuela de Fatiga Crónica" es un Lyme que no trataste el suficiente tiempo? En cualquier caso, tienes razón, no hay que rendirse, hay que seguir buscando tratamientos y soluciones porque en algún lugar tiene que estar aquello que nos ayudará a poder volver a vivir.
      Un abrazo y de nuevo gracias por tu mensaje!

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    2. Es algo impactante que se esté proliferando esta enfermedad y más en un país como México que no tenemos conocimiento sobre el tema... mi madre también lo tiene y realmente es desesperante no tener tantas opciones para poder erradicar.

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  8. gracias por tu blog
    mme hunde ver como sin dinero no puedo hacer NADA por tratar mi lyme, sfc, sqm.
    no puedo trabajar ni tengo familia y me estoy muriendo hace 10 anios sin poder hacer nada.

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  9. Hola Andrea, mi hija está diagnosticada de sfc desde hace 5 meses y me estoy planteando hacerle las pruebas de Lyme, porque no cumple los criterios canadienses para el diagnostico de sfc. Tampoco veo que tenga la sintomatología del Lyme crónico que describis vosotros, pero y si fuera un Lyme agudo. Lleva con síntomas desde septiembre del año pasado (2015).... que me aconsejas que puedo hacer?, empiezo por pedir el kit de EEUU, o el de Alemania, Bruselas? estoy bastante liada y no se que es lo mas conveniente...
    También quería preguntarte si no te has planteado el tratamiento con LDI que parece que puede funcionar muy bien.
    Te animo en tu lucha que es la lucha de todas nosotras. Valiente!!!!
    Un saludo afectuoso
    Raquel

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    1. Hola!
      Para mi los dos mejores análisis para diagnosticar o descartar la enfermedad de Lyme son el EliSpot de Arminlabs y el Western Blot de Igenex.
      Quizás para empezar podéis enviar su sangre a Arminlabs (alemania) que es mucho mas fácil y los resultados mas rápidos. os recomendaría el análisis EliSpot de Borrelia, el SeraSpot de Borrelia y las células Cd3/cd57/NK.
      Si al final resulta que tu niña tiene la enfermedad de Lyme seguro que mejora mucho y muy rápido porque lleva poquito tiempo enferma.
      He oído hablar mucho de la terapia LDI pero estoy esperando a ver mejorías a mi alrededor antes de probarla yo ;) Pero suena prometedora!
      Un abrazo y mucho animo a vosotras también!
      Andrea

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  10. Hola,
    yo me he hecho el test en el laboratorio BCA de Alemania y me dice que no cumplo parámetros para borrelia, pero sí tengo el cd57 muy bajo y doy positivo a clamydia trachomatis.
    ¿Cómo puedo confirmar si tengo la bacteria Borrelia en mi cuerpo? He leído que aunque el test Elispot de negativo no quiere decir que no tengas la bacteria, sino que tu cuerpo ya no genera anticuerpos contra ella.

    Muchas gracias.

    Un saludo.

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  11. hola.alguien sabe que tal es la clínica de Dam de Madrid?

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  12. Todavía no puedo creer que no sé por dónde empezar, me llamo Juan, tengo 36 años, me diagnosticaron herpes genital, perdí toda esperanza en la vida, pero como cualquier otro seguí buscando un cura incluso en Internet y ahí es donde conocí al Dr. Ogala. No podía creerlo al principio, pero también mi conmoción después de la administración de sus medicamentos a base de hierbas. Estoy tan feliz de decir que ahora estoy curado. Necesito compartir este milagro. experiencia, así que les digo a todos los demás con enfermedades de herpes genital, por favor, para una vida mejor y un mejor medio ambiente, por favor comuníquese con el Dr. ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com también puede llamar o WhatsApp +2348052394128

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