1a Cita Clínica Jemsek-MAYO

Al final, después de mucho pensar y dudar sobre si debería o no seguir tratándome con antibióticos (que hasta ahora lo único que han conseguido es hacerme perder la poca salud que tenía), decidí seguir intentándolo.

Mi opción de dejarlo todo y vivir como lo había hecho hasta ahora; con posibilidades muy limitadas, pudiendo trabajar solo 4 horas al día y solo en un trabajo que no me exigiese nada ni física y ni mentalmente, sin poder tener hijos, teniendo que abandonar toda aspiración y contentarme con esta medio vida, o cuarto de vida.. ¡Me daba tanto miedo tener que vivir así! que decidí seguir intentándolo. Y me di cuenta de que el día en el que decida rendirme será porque estoy verdaderamente derrotada.

Bueno.. el caso es que decidí seguir luchando y elegí la Clínica Jemsek como siguiente paso en esta guerra contra el Lyme. El Dr. Jemsek es uno de los médicos que sale en el documental “Under our skin”. Al pobre le llevaron a juicio y le acabaron quitando la licencia y poniendo una multa millonaria por arriesgarse a tratar a pacientes con Lyme. Es una auténtica locura injusta lo que hacen con los médicos que son los suficientemente valientes para tratarnos. Y también tremendamente injusto lo que están haciendo con todos nosotros, los pacientes, robándonos nuestras vidas y nuestros sueños por no querer redondear un poco sus mentalidades cuadradas y por lo menos dudar.

Pues en Mayo viajé a Washington para tener mi primera cita en la clínica Jemsek. Mi primera opción era pedir cita con el mismo Dr. Jemsek, pero me fue imposible. Parece ser que solo trata a los pacientes mas afectados y que necesitan tratamiento intravenoso. Así que pedí cita con Kim Flogarty, uno de los médicos que lleva mas tiempo trabajando con el.

La visita fue extensa, duró casi tres horas. Aunque es verdad que Kim salía a menudo de la oficina y tardaba en volver. Kim me pareció estupenda. Muy amable, cercana, inteligente, con mucho conocimiento de la enfermedad y con ganas e ilusión por su trabajo.

Me hizo muchas preguntas, miró el extenso dossier que le había preparado con mi interminable historial, me hizo un examen físico y me explicó como ella veía mi enfermedad y pronóstico:

-       - me dijo que tenía el hígado y el bazo inflamados

-       - me dijo que no me habían funcionado los tratamientos anteriores porque estaban enfocados primordialmente al Lyme y no a las coinfecciones

-       - Me dijo que además de Bartonella tenía también Babesia

-       - Me dijo que mis dolores musculares (en los que solo siento alivio si me presiono fuertemente los músculos) son muy frecuentes en pacientes con Lyme y que son dolores de los nervios.

-       - Me dijo con seguridad que estaba afectada neurológicamente.

-       - Y me dijo que en un año y medio estaría curada. Que el tratamiento iría subiendo en intensidad poco a poco hasta llegar a un pico. Y tras el pico todo debería empezar a ser mas fácil. Yo debería sentirme mucho mejor y poco a poco ir recuperando totalmente mi salud.

Y aquí explico el tratamiento:

Me explicó que el fin último del tratamiento no es erradicar TODOS los bichos porque eso es imposible. Que el fin último es fortalecer mi sistema inmune y “entrenarle y enseñarle” a ocuparse él solito de las infecciones sin necesidad de medicación. Por eso utilizan una terapia “a pulsos”. Me imagino que al quitar los antibióticos cada poco tiempo, el cuerpo debería reaccionar y con el tiempo aprender como se consigue mantener la infección a raya. El Dr. Jemsek, que entró unos 10 minutos al final de la consulta, me dijo que en un año debería estar tomando antibióticos solo 3 días al mes.

La teoría suena muy bien, ahora a tener paciencia y esperar que la “teoría” pase a la “práctica” y que yo empiece a mejorar.

TRATAMIENTO PAUTADO:

Lamictal y gabapentin: Son dos medicamentos que se utilizan (por lo que he leído online) para la epilepsia, la bipolaridad.. y cosas así. No saben muy bien como actúan en el cerebro; qué es lo que hacen exactamente. Pero saben que pueden ayudar con los dolores neuropáticos y por eso me los han manadado a mi.

Dicen ocupandose de los dolores y la inflamación le quitan estrés a mi cuerpo, dejándole así mas fuerzas para poder dedicarse a lo que de verdad hace falta: MATAR BICHOS!

Tengo que ir subiendo la dosis poco a poco hasta llegar a 600mg de gabapentin diarios (300 mañana y 300 noche) y 125mg de lamictal diarios (50mañana y 75 noche).

ANTIBIOTICOS

Como me los tengo que tomar a pulsos no me los tomo todos los días. Este es mi “horario” de medicación:

1ª semana:

Lunes, Miércoles y Viernes:

Doxy: 200mg dos veces al día

Ceftin 500mg dos veces al día

Septra  DS 1tab dos veces al día

2ª semana:

Lunes, Miércoles y Viernes:

Doxy: 200mg dos veces al día

Ceftin 500mg dos veces al día

Septra  DS 1tab dos veces al día

Y Jueves y Viernes añadir además:

Flagyl 500mg dos veces al día

3ª semana:

DESCANSO

4ª semana:

Volver a empezar el ciclo empezando igual que la primera semana.

TRATAMIENTO NATURAL:

Además me ha mandado varias cosas naturales, pero muchísimo menos cantidad que la Dra. Marra (por lo que al final visitar la clínica Jemsek me sale mucho mas barato que Marra).

Aquí la lista:

CoQ10 400-600mg al día

Alpha Lipoic Acid 600mg al día

Methylfolate 1000mcg 3 o 4 veces al día

Magnesium Malate 1250 dos veces al día

Nattokinase 100mg dos veces al día

Omega 3 1-2000mg al día

Probióticos (me sugiere varios tipos)

Saccharomyces Boulardii (un tipo de probiótico que, además del otro, debo tomar)

La verdad que he notado un cambio desde que he empezado este tratamiento. Las primeras dos semanas en las que solo tomaba doxy e iba introduciendo poco a poco el lamictal y el gabapentin, me sentí bastante bien.

Una vez empecé con la tanda de antibióticos caí y tuve tres o cuatro días muy malos pero luego me recuperé un poco. Y, aunque no estoy bien, ni siquiera tan bien como las primeras semanas, siento que los bajones no son ni de lejos, tan duros como durante el tratamiento de Susan Marra. De momento he podido siempre levantarme de la cama y tener algún tipo de actividad. Algunos días mejor y otros peor, pero es mucho mas soportable (de momento! Cruzo los dedos!)

Desde que empecé la ronda de abx he empezado a notar de nuevo los ardores por las piernas y esta vez se me han extendido hasta el brazo.

En mis peores días me siento terriblemente cansada, con la visión muy borrosa y dolorida. Siento dolores de músculos y mi cerebro muy pesado y espeso. Y siento que a las 7 ya estoy destrozada y tengo que tumbarme en la cama o sofá porque ya ni siquiera veo.

En mis mejores días siento una energía interior maravillosa. Exteriormente sigo sintiendo síntomas de todo tipo pero también me siento capaz de mucho mas. Siento que puedo mantener conversaciones con menos esfuerzo y que aguanto mejor el vivir un día.

Ya me he enrrollado bastante!

En un mes tengo mi siguiente cita con Kim y ya os contaré novedades!