MI HISTORIA

La historia de mi lucha

Fui una niña con mucha energía, con ganas de aprender y de vivir. Me gustaban los deportes y se me daba bien estudiar. Tenía todo lo que se puede pedir para disfrutar de una vida y ser feliz. 
Aunque yo me recuerdo sana y activa, quizás mi sistema inmunológico no lo era tanto. De pequeña tuve muchas otitis, sufría a menudo de anginas, me afectaron algunas vacunas causándome efectos secundarios y había días en los que estaba tan agotada que tenía que dormir las 24 horas del día. Quizás éstas fueran cosas normales o quizás síntomas tempranos de un sistema inmune debilitado propenso a desarrollar una enfermedad crónica.

Un día del año 2000, con 17 años, me desperté con unos dolores horribles de piernas y de rodillas. Estaba en Galicia y fue durante un verano en el que mi vida era un torbellino de emociones, de poco dormir, poco comer y pocos cuidados. Lo que ahora supongo causó un gran estrés en mi sistema inmunológico.
Los dolores se acentuaban cuando caminaba, sobretodo los de rodillas. Con el tiempo el dolor empezó a extenderse a los brazos. Recuerdo que me dolían tanto que algo que hasta entonces había hecho sin pensar, como sujetar un móvil mientras hablaba por teléfono, ahora era como levantar una enorme pesa de hierro. No podía cortar el pan, secarme el pelo o tocar el piano. Hacía todas estas cosas pero con mucho esfuerzo y con la horrible incertidumbre de no saber lo que me estaba sucediendo.
Empecé a visitar a médicos, a hacerme pruebas, a descartar las enfermedades mas horribles y a estar cada vez mas desanimada porque nadie sabía decirme lo que me estaba pasando.
Al principio me diagnosticaron con reuma infantil debido a que en las pruebas me salía un ASLO bastante alto. Después de unos cuantos pinchazos con penicilina, me dijeron bastante tranquilamente, que se habían confundido de diagnóstico, que no tenía reuma infantil y que estaba sana. Después de que perdieran los últimos resultados de mis análisis decidimos no volver a este centro.

Estábamos solas, a nadie le interesaba lo que me estaba pasando, nadie nos quería ayudar, las pruebas que me hacían (bastante básicas) volvían todas normales y los médicos solo querían desembarazarse de mi mandándome a casa asegurándome que estaba sana y que mi problema muy probablemente era psicológico. 
No sabíamos a donde acudir. El internet hace 14 años era bastante nuevo y, aunque intentamos buscar respuestas, la información que entonces se encontraba no nos ayudó mucho. Seguíamos solas y sin saber que podíamos hacer. Ni mi madre ni yo teníamos ni idea de la seriedad de la enfermedad que se me acababa de manifestar ni de la larga y dura lucha que teníamos por delante.

Mentalmente también estaba mas cansada, me costaba mas estudiar, concentrarme, leer. Pero ese cansancio mental no era ni de lejos mi mayor problema. Lo mas incapacitante era el horrible cansancio físico y los fuertes dolores que tenía por todo el cuerpo. Mi rodilla derecha estaba un poco hinchada y roja, pero quitando eso, no había ninguna evidencia física que mostrase al exterior lo enferma que yo me sentía.
Aun con todos estos síntomas, no perdí ni un solo día de instituto, aprobé los exámenes, pasé la selectividad y seguí saliendo con mis amigos los fines de semana. Yo tenía que estar sentada mientras ellos bailaban, no podía caminar distancias muy largas y me costaba aguantar su ritmo. Pero con muchos esfuerzos, seguí teniendo una vida bastante normal.

Un día de principios de verano de 2001 me desperté y mis rodillas me dolían menos. Fue un proceso muy paulatino, pero sin saber porque y sin hacer nada especial, poco a poco todos mis síntomas fueron desapareciendo hasta volver a encontrarme totalmente sana otra vez. ¡Que felicidad!
Sin saber que misteriosa enfermedad me había afectado durante el último año de mi vida, pensamos que quedaría enterrada en el pasado y que pasaría a formar parte de los recuerdos como una horrible pesadilla.

Lamentablemente no fue así. La misteriosa enfermedad no pensaba quedarse enterrada en el pasado. Iba a volver y a marcar mi vida de una forma cada vez mas cruel, hasta acabar dominándola casi por completo.

Un año de salud me duró el espejismo. Un año en el que me sentí completamente sana, sin dolor ninguno, sin fatiga, sin limitaciones. Estando sana, una tarde de verano leí un artículo en el que “Manuela de Madre”, una diputada socialista, hablaba de su enfermedad. Sus síntomas, aunque quizás un poco mas intensos e incapacitantes que los míos, me recordaban a los que yo había sufrido el año anterior. Y ella llamaba a su enfermedad “Síndrome de fatiga crónica”.
Era la primera vez que escuchaba ese nombre y aunque el artículo me impresionó mucho, no le di demasiadas vueltas visto que yo ya estaba “curada”.

Dos o tres semanas después de leer el artículo me desperté una mañana y nada mas abrir los ojos supe que “eso” me había vuelto. Volví a sentir esa horrible pesadez de músculos, ese dolor de rodillas, volví a sentir que para hacer las cosas mas simples necesitaba realizar grandes esfuerzos, volví a sentir esa horrible fatiga… era horrible, me había vuelto aquella enfermedad rara de la que yo estaba segura de haberme curado. Volvía a sentirme sola, enferma, incomprendida y sin saber a quien acudir. 

Empezamos de nuevo a visitar médico tras médico intentando buscar una solución o al menos una causa que explicase mis síntomas.
Me volvieron a hacer los análisis mas básicos pero todo volvía a salir normal. Me acordé del artículo que había leído sobre “Manuela de Madre” y le hablé al médico sobre la enfermedad del “Síndrome de fatiga crónica”. El médico sin miramientos ni sensibilidad, asintió y me confirmó el diagnóstico que le acababa de sugerir yo misma. Yo, una niña de 18 años, no pude contener mis lágrimas y salimos de la consulta igual de solas, igual de perdidas, con mas preguntas que respuestas y mucho mas tristes.

Ahora tenía un nombre para lo que me estaba pasando, pero no había conseguido nada mas que eso, bautizar a mi enfermedad. La mitad de los médicos a los que les mencionaba mi diagnóstico me aseguraban que la enfermedad de fatiga crónica no existía y que tenía que tomar antidepresivos porque mi problema era depresión. La otra mitad de los médicos creían en la existencia del Síndrome de fatiga crónica pero me decían que no había absolutamente nada que hacer, que mi vida había cambiado para siempre y que tenía que aprender a aceptarlo y a convivir con ello.

Todas las perspectivas que me había formado de mi futuro, mi sueños, mis ilusiones, mis ganas de aprender, viajar, bailar y comerme el mundo se desinflaron de repente. Mientras caminaba por la calle o veía una película, solo veía las cosas que no iba a poder jamás hacer. Me sentía aislada, diferente, débil y dependiente. Había perdido parte de los rasgos de mi personalidad que mas me gustaban y sentía mucho miedo a lo que mi futuro pudiera llegar a traer.

Tras un largo año de enfermedad y tristeza, sin saber porqué y sin hacer nada especial, volví poco a poco a recuperar mi salud. ¡Otra vez volví a ser feliz! Es verdad que aun sintiéndome sana, había algunos momentos en los que me volvía un poco el dolor de rodillas característico, la pesadez en los músculos y la fatiga, pero en general me sentía normal. Podía ir a la universidad, trabajar, salir con los amigos y mantener un ritmo de vida ajetreado sin demasiados esfuerzos.

Pero otra vez, la salud no había venido a mi cuerpo para quedarse. Tras otro año de ilusión, un día después de haber trabajado 12 horas, dormido poco y después de un ataque de alergias, me volví a despertar con todos los horribles síntomas.

Desde entonces ha sido un peregrinar de médicos, de dinero gastado, tratamientos fallidos y esperanzas truncadas. 

El primer médico privado al que visité fue el Dr. Arnold en el 2004, un especialista en fatiga crónica que pasaba consulta en el CIMA de Barcelona. Me hizo un montón de análisis bastante mas específicos que los que me habían hecho hasta entonces y me aseguró que mis problemas no se debían al síndrome de fatiga crónica. Mis síntomas no eran tan incapacitantes y no sufría de lo que llaman fatiga post esfuerzo. Me aseguró que íbamos a encontrar la causa de mi enfermedad.
Para entonces mi enfermedad había variado mucho; mis síntomas mas limitantes ya no eran los dolores y la pesadez muscular (aunque seguía teniéndola), si no la horrible fatiga, el dolor de ojos y mi visión borrosa. Con los años estos síntomas se han ido acentuando cada vez mas, dejando en un segundo plano los dolores que cada vez son menores y mucho mas soportables.
El Dr. Arnold fue el primero que me realizó una prueba de anticuerpos para Lyme. Casi 4 años después de caer enferma, ¡por fin alguien me hacía la prueba del Lyme! Pero no me hizo un Western Blot completo, solo me pidió los anticuerpos IGG contra la Borrelia, cosa que hasta el día de hoy no entiendo. 
Por lo que he podido estudiar, los anticuerpos IGG son anticuerpos viejos que tu cuerpo genera tras haber luchado contra una enfermedad. Por ejemplo, todos los que hayamos pasado la varicela en algún momento tendremos anticuerpos IGG contra la varicela el resto de nuestras vidas, pero en el momento en el que estábamos sufriendo esta enfermedad los anticuerpos que teníamos eran los IGM, que mostraban una infección activa. 
Por esto, no entiendo como el Dr. Arnold me realizó solo el test de anticuerpos IGG y no IGM visto que yo tenía los síntomas en ese momento. Hoy en día, cuando se realiza un test de anticuerpos contra la Borrelia, se buscan los anticuerpos IGG y los IGM. 
Aunque desafortunadamente mis resultados IGG salieron negativos, por lo menos fue el primero que pensó que mis síntomas podían deberse a una Borreliosis.

Tras un par de años tratándome con el Dr. Arnold y sin ver resultados ningunos decidí dejarlo e intentar vivir con mis limitaciones. Mis síntomas seguían viniendo por temporadas. Había periodos de varios meses en los que me encontraba mejor, y aunque nunca volví a sentirme completamente sana, podía vivir mi vida mas o menos mientras acallaba mis dolores y cansancios.
Había otros periodos en los que todos mis síntomas se acentuaban y la vida volvía a tornarse una lucha diaria. Estos periodos estaban siempre relacionados con algo; un periodo estresante, poco dormir, antibióticos intramusculares, insolación, vacunas…

Pero a medida que iban pasando los años, los periodos buenos eran cada vez menos buenos y mis síntomas mas severos. Al principio de mi enfermedad, por ejemplo, recuerdo que seguía poniéndome enferma como la gente normal, mi inmunidad funcionaba creando fiebre, tos…
Pero desde que me pusieron cuatro vacunas a la vez porque iba a viajar a Moçambique (dos de ellas virus vivos), todo cambió; mi enfermedad dio un giro para peor del que todavía no me he recuperado. Desde entonces no he vuelto a estar nunca relativamente bien, ya no tengo meses de tregua en los que puedo olvidarme de mi enfermedad, ya mi cuerpo no es capaz de generar fiebre, el cansancio de ojos no me abandona nunca… Desde las vacunas la enfermedad se ha adueñado de mi vida. 
Por esto no recomiendo a nadie que tenga SFC o Lyme o alguna enfermedad parecida que se ponga vacunas. Si lo tiene que hacer debería ponerse solo una a la vez e incluso, si es posible, ponérsela en varias pequeñas dosis a lo largo de diversos días para así no estresar tanto al sistema inmune.

Durante el año 2005 visité al Dr. Fernández Solá en el Hospital Clinic de Barcelona. En aquellos momentos era uno de los pocos especialistas de fatiga crónica en España. Una amiga médica me consiguió una cita con él y pude visitarlo sin tener que esperar los 3 años de lista de espera que requería una primera consulta.
Durante mi consulta fingí estar mucho mas enferma de lo que estaba porque pensé que si no lo hacía no me tomaría en serio. Me diagnosticó con síndrome de fatiga crónica en primer grado y me dijo que a partir de ahora ya no era Andrea sino que era Andrea con fatiga crónica, una nueva persona. Me dijo que la mejor manera de ayudar a mi enfermedad era aceptándolo y adaptándome a ella porque no había nada que se pudiera hacer para mejorar o cambiar mi situación.
Salí de la consulta mucho mas triste y llena de rabia. Nadie sabía el origen de esta enfermedad y no podían hacer nada para ayudarme. No existía ningún tratamiento que pudiera probar y lo que era peor, aunque tenía un nombre para mi enfermedad, no sabía qué me estaba pasando por dentro. Era una horrible pesadilla.

En el 2006 visité a la Dra. Josepa Rigau en Tarragona. Me pareció una gran persona con muchos conocimientos, ganas de ayudar y de llegar al origen de mi problema. Su especialidad era inmunología aunque era “naturista” y se había empezado a interesar en fatiga crónica debido a que su prima (creo) la había padecido. La conocí a través de un blog que escribía un chico con fatiga crónica y que explicaba como había mejorado enormemente con su tratamiento. Con mucha ilusión acudí a su consulta y me hice varias pruebas costosas que nunca me habían hecho antes (pruebas genéticas, de función de hígado, intoxicación de metales pesados, de inmunidad..) Por primera vez algunos de mis resultados salieron fuera de rango y la doctora me recetó varios medicamentos, todos naturales, con la esperanza de poder ayudarme. Su positivismo y confianza se me contagiaron y por primera vez en mucho tiempo tuve ilusión en que podía mejorar. Tristemente, a pesar de sus grandes esfuerzos por ayudarme, yo seguía exactamente igual. Tras unos años tratándome con ella, al final decidí buscar otro camino.

Mientras seguía tratamiento con la Dra. Rigau, mi amiga médica me consiguió una cita con el Dr. Alegre durante el año 2008. Yo aún no había perdido la esperanza de encontrar algún tratamiento que pudiese ayudarme un poco. La realidad de mi situación me había llevado a aceptar que muy improbablemente recuperaría mi salud algún día, pero no había perdido la esperanza de mejorar. Si mi cuerpo solo, sin ayuda de ningún tratamiento, había conseguido curarse casi del todo… ¿porque no iba a creer que podía volver a pasar? ¿Porque no pensar que algún tratamiento existía que me pudiese ayudar en algo? 
El Dr. Alegre me dijo, después de que yo le explicase mis síntomas, que si continuaba caminando y leyendo como lo hacía, iba a acabar en una silla de ruedas. Yo y mi novio nos quedamos boquiabiertos y nos fuimos de la consulta sin saber muy bien que pensar. A pesar de estas duras y yo creo que infundadas palabras, el Dr Alegre se mostró amable y quiso ayudarme para que participase en un estudio que estaban realizando en aquel momento. Me pidió que volviera a su consulta unas semanas mas tarde. En mi segunda consulta, tras escucharme de nuevo, me dijo que si era verdad que podía realizar tanta actividad caminando y leyendo como lo hacía, yo no tenía síndrome de fatiga crónica. Me dijo que tenía fatiga crónica idiopática; o sea fatiga de origen desconocido y que quizás en un futuro podría derivar en síndrome de fatiga crónica. Me dijo lo mismo que ya había oído antes, que no había nada que pudieran hacer para ayudarme porque lamentablemente no se sabía nada acerca de esta enfermedad.

Viendo que en España había visitado a los mejores especialistas y que no tenían nada que ofrecerme, decidí ir a EEUU en busca de ayuda. Habían pasado casi 10 años desde que caí enferma y la enfermedad me pesaba cada vez mas. Cada año me creaba mas limitaciones. Estaba en la edad en la que tienes que empezar a trabajar y yo no podía realizar un trabajo que requiriese un gran esfuerzo ni físico ni mental. Estaba perdida, intentando nadar en una piscina sin agua. Mis amigos avanzaban en sus vidas mientras yo me quedaba estancada dando palos de ciego contra algo que no conocía.

En el 2010 viajé a California para visitar al Dr. Montoya, uno de los especialistas en síndrome de fatiga crónica mas conocidos del mundo. Otra vez, gracias a un amigo de mi tío, conseguimos cita sin tener que esperar los largos años de la lista de espera.
El Dr. Montoya, un hombre cariñoso, muy humano y con mucha predisposición a ayudar, me hizo otra batería de pruebas costosas. Su interpretación de los resultados fue que tenía el virus del Epstein Barr reactivado y que debía tomar antivirales durante un periodo de al menos 9 meses. Estaba bastante seguro de que este tratamiento me iba a ayudar y se mostró inflexible diciéndome que durante los 9 meses del tratamiento no podría realizar ninguna o casi ninguna actividad. Yo le aseguré que no tenía fatiga post esfuerzo pero el no me creyó, aunque discutimos mas de media hora al respecto, y al final accedí a pasarme 9 meses sin realizar ninguna actividad. Me mudé a Canarias y me pasé 6 meses en casa, casi sin salir, sin caminar (aun siendo capaz físicamente de hacerlo), sin realizar ningún esfuerzo físico…
Confiaba mucho en que este tratamiento me iba a ayudar. Un año antes de que todos mis síntomas apareciesen había pasado una mononucleosis y leyendo en internet la relación entre ésta y el SFC, pensé que ahí estaba la clave de mi tratamiento.
Sin embargo, el Dr. Montoya y yo misma estábamos equivocados y una vez mas, mis ilusiones y expectativas de mejorar se vieron truncadas. Estuve casi dos años tomando los antivirales y cuando acepté que no me habían ayudado los dejé y empecé a trazar mi nuevo plan de ataque.

Parte de las pruebas que me había realizado el Dr. Montoya eran las pruebas de la Borreliosis. Me había realizado el Elisa test y el Western Blot. Para mi sorpresa me había salido el Western Blot IGM positivo. Yo no había oído jamás hablar de la enfermedad de Lyme (aunque hace algunos años el Dr. Arnold me había hecho las pruebas, yo no había prestado atención ninguna a los resultados visto que me habían salido negativos). Cuando vimos que esta vez me salían positivos nos sorprendimos y no supimos que pensar. El Dr. Montoya me dijo que seguramente era un falso positivo y me mandó repetir las pruebas para salir de dudas. Al ver que en las segundas pruebas salí negativo, dimos por zanjada la cuestión y nunca volvimos a pensar en ello.

En el 2012 decido ir a ver a otro especialista de SFC en Bélgica, el Dr. Kenny De Meirleir.  Mi primera cita con el fue en Diciembre del 2012 y desde entonces, aunque sigo igual de enferma, mi vida ha cambiado.
Como cada vez que entro en una consulta por primera vez, me sentía feliz e ilusionada ante la posibilidad de un nuevo tratamiento pero también nerviosa y llena de miedo ante la posibilidad de un nuevo fracaso. 
Tras una primera cita en la que le cuento brevemente mi historia y contesto a sus preguntas, me pide varios tests y me cita para dos meses mas tarde.

En Febrero de 2013 tengo mi segunda cita. Entro en la consulta llena de esperanzas y expectante por escuchar la interpretación de todos aquellos resultados que me habían ido llegando las últimas semanas. KDM me explica que he dado positivo para Borrelia y para Bartonella (una coinfección de Lyme) y que mi sistema inmune muestra una activación y una inflamación muy elevadas. Su interpretación de todo aquello es que sufro de la enfermedad de Lyme crónico. 

Salgo de la consulta feliz con mi nuevo diagnóstico, pero también desconcertada. ¿Significa esto que ya no tengo SFC? ¿Que todos mis síntomas se deben a la picadura de una garrapata? ¿Porque nadie me hizo una prueba de lyme hace 12 años cuando mostré los primeros síntomas? Por supuesto me vienen a la cabeza los análisis de lyme que me hizo el Dr. Montoya en los que salí positivo y me pregunto como es posible que no le diera importancia conociendo mis síntomas. Se me abre un nuevo mundo por delante del que no sé absolutamente nada y en cuanto llego a casa me pongo a estudiarlo.

El tratamiento que me propone KDM son antibióticos orales durante un periodo de al menos 9 meses. Para la Bartonella debo tomar Rifampicina y para Borrelia tengo que ir cambiando de antibiótico cada dos meses (Claritromizina, Ketek, Azitromicina…)
Sigo este tratamiento durante 8 meses sin casi notar cambios. Los primeros dos meses me siento bastante bien, nada excepcional o nada que no haya sentido en otros momentos, pero soy capaz de irme de vacaciones, de disfrutar los días casi enteros y mi cerebro funciona bastante bien. Son dos meses en los que soy capaz de trabajar 8 horas al día durante 20 días seguidos e incluso de hacer tours con turistas en los que debo caminar mas de 3 horas.
Es verdad que lo he podido hacer en otros periodos de mi vida por lo que no estoy segura de si es consecuencia de los antibióticos o de mi fluctuante salud.

A partir del tercer mes y coincidiendo con el cambio de antibiótico a Ketek, noto un bajón. No demasiado fuerte, pero no obstante un bajón. Desde entonces, aunque me he recuperado, creo que no he vuelto a sentir la salud que tuve esos dos primeros meses. 

Tras 7 meses tomando antibióticos y sin notar casi cambios, empiezo a dudar de mi diagnostico de lyme. Por supuesto que creo en la existencia del lyme crónico y en que muchos casos de fatiga crónica, fibromialgia, esclerosis múltiple y otras enfermedades, se deben a un lyme mal diagnosticado. Pero empiezo a pensar que quizás ese no es mi caso. 
Llena de dudas, me pongo a buscar una confirmación de mi diagnóstico y decido enviar mi sangre a los laboratorios IgeneX en California. 
Pido el KIT básico que analiza solo la Borrelia. Ya me he gastado mucho dinero durante los últimos 7 meses y no quiero gastar mas en vano. Pienso que si salgo positivo ya tendré tiempo de ir haciéndome poco a poco los test de coinfecciones.
Tras casi tres meses de espera desde que pido el KIT, recibo los resultados. Estaba muy nerviosa. Si salían positivos tendría la confirmación que tanto esperaba y seguiría con mi lucha, llevase el tiempo que llevase y requiriese los esfuerzos que requiriese, hasta acabar con el lyme. Pero si salía negativo.. ¿que pasaría? ¿Significaría eso que no tenía lyme? ¿Confiaba lo suficiente en los resultados de Infectolabs? ¿Volvería a estar tan perdida como el primer día? ¿Que camino debería seguir? 

Nerviosísima leo los resultados. Al principio el corazón me da un vuelco al leer los dos negativos en la prueba de IGG. Pero al pasar la página, respiro tranquila viendo que he dado positivo en IGM. ¡Menos mal! ¡No podía estar mas feliz! He dado positivo para Igenex e incluso para la CDC. Tengo 5 “bands” positivas y una INDeterminada. ¡Ya no tengo duda de que KDM tenía razón y de que tengo lyme!

En Enero de 2014 vuelvo a ver a KDM y me propone un tratamiento con antibióticos intravenosos durante 3 meses. Me dice que es mi siguiente paso y que aceleraría mucho mi recuperación. Al principio dudo, pero tras estudiar esta opción y el tratamiento que me propone, decido que es lo mejor y empiezo a organizar mi vida para poder venir a Bruselas tres meses. 

Y dos semanas después, aquí estoy, viviendo en Bruselas y a punto de empezar mis 12 semanas de tratamiento IV! Tengo muchas esperanzas puestas en ello y espero que signifique un antes y un después en mi larga enfermedad.

Desde mi diagnóstico de lyme mi vida ha cambiado. Todavía sigo enferma, de hecho todavía no he mejorado absolutamente nada y sigo pasando por épocas tristes y de desesperación, pero por fin tengo un diagnóstico, por fin mis síntomas tienen una explicación lógica, por fin tengo un tratamiento y por fin tengo ilusión en que todo esto pueda cambiar. Sé que la lucha que tengo por delante es larga y que quizás nunca pueda llegar a tener la misma salud que antes de caer enferma, pero ya sé quien es mi enemigo, ya sé contra quien tengo que luchar y eso es un enorme paso hacia la victoria.

He decidido escribir este blog para compartir esta experiencia que estoy a punto de empezar. Mis dotes de escritora son escasos y mi cerebro funciona cada vez peor pero no hay muchos blogs que hablen de este tema en español y me parece muy importante que exista información acerca de ello. El lyme es una enfermedad enormemente infradiagnosticada y que, creo, va a empezar a traer cada vez mas problemas. Hay que intentar concienciar al sistema médico, crear visibilidad y sobretodo ayudar a los enfermos para que no tengan que pasar por el mismo peregrinaje de médicos, el mismo miedo y la misma incertidumbre por la que he pasado yo.


Quizás, si me hubiesen hecho las pruebas hace 14 años, hubiese dado positivo, me hubiesen tratado con antibióticos durante tres semanas y mi vida hubiese sido otra. Y me gustaría que esto no le sucediese a mas gente aunque lamentablemente poco o nada ha cambiado en España durante los 14 años que yo llevo enferma. Espero que este blog pueda ayudar a alguien a encontrar su diagnóstico, su posible tratamiento o que haga mas fácil su lucha contra el lyme.

48 comentarios:

  1. Querida, yo tambien tengo un Lyme de cuando tenia la picadura de garapat en el 1999 y trabajo en el Turismo, tu historia como un espejo, verdad para mi muy enferma con Fatigue cronica, Intosicacion des metalos pesados, ahora tengo que ir en Alemania a Infectolab para hacer examens de la sangre y hasta hoy to tomè yamas antibioticos...Todavia soy siempre cansada y los ojos siempre rojos y secos, tengo vesciculas su los piernos y si salgo para ir al mar tengo que ser en un rincon solita para no mostrar las infermidades en el cuerpo. Te abrazo, hermana,
    Paulita

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  2. Hola Paulita! Siento que estés sufriendo lo mismo que yo. Pero estás tomando antibióticos? Desde cuando estás diagnosticada de lyme? Espero que pronto encuentres el tratamiento adecuado y empieces a recuperar poquito a poco la salud! Un abrazo fuerte compañera! :)

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  3. Mi hijo de 17 años tiene lyme. Lleva enfermo muuucho tiempo,pero hace poco que le han hecho el diagnostico.Podríamos hablar en privado?

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    1. Hola chus tengo una hija de 17 años que está enferma desde hace un añocon SFC. Le han hhecho el análisis de la borrelia el primero y le sale negativo como a la muchacha de la historia. Quisiera saber con que test le salio positivo. Mi correo spotty71@hotmail.com

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  4. Visita: saludyclima.blogspot.com
    La clave de la salud y la vida

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  5. Hola, estuve leyendo sobre toda tu enfermedad y de como ha ido evolucionando, yo tengo Lyme cronico desde hace 27 años....., y resuelvo mis herxs, con sales de epsom una taza de agua tibia y una cucharada de sales de epsom, tomar en ayunas, y tomando agua pura con limon, de 3 a 4 litros diarios, hasta que pasen los herxs, yo estoy luchando contra la enfermedad con el zapper de la dra Hulda Clark, lo pedi de USA, un dispositivo completisimo y que ataca y cura todas las enfermedades conocidas hasta el momento, el protocolo de hierbas y los factores de transferencia que te elevan el sistema inmunologico hasta un 400%, y tengo los herxs, casi cada semana, pero se nota la diferencia una enormidad con los factores son una maravilla, tambien tienes que cambiar tu alimentacion mientras hagas los tratamientos, hacer una limpieza hepatica y renal, quitarte todos los metales de la boca(amalgamas de mercurio), tienes que llevar una dieta de acuerdo a tu grupo sanguineo, si necesitas mas informacion te dejo mi mail mensajes01arrobahotmailpuntocom , ok? mucha suerte y ya veras como podras ver la luz al final del tunel! un abrazo! Vero

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  6. Hola, Yo vivo en Bélgica y tengo el mismo problema que tú.
    Cuentanos como te ha ido.
    Si te va bien, voy detrás tuyo :-)
    Mucha suerte !!
    Rosa

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  7. hola Rosa!
    gracias por la suerte! la necesito ;)
    Claro que os iré contando! ojalá pronto buenas noticias. De momento este nuevo médico me está gustando..
    Y tu tienes médico? Como vas con el tratamiento?
    Un abrazo y suerte a ti tb!

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  8. Hola que tal estás? mi nombre es Lidia, me gustaría compartir contigo una información sobre la enfermedad de lyme, mi correo es madrid2barcelona@gmail.com. cuando puedas ponte en contadto conmigo. Gracias.

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  9. Me gustaría hablar contigo en privado. madrid2barcelona@gmail.com

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  10. Me gustaría hablar contigo en privado. madrid2barcelona@gmail.com

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  11. Yo tengo Lyme, me trata la Dra, Garcia Quintana ,va para 4 mesese de tratamiento duro con Azitromicina y varios mas, no mejore enpeore ,me podeis decir alguien quien os lleva y que tomais para la <borrelia??
    Agadecido de antemano, alguien me puede ayudar y decirme que debo hacer y si estan como yo, peor desde que me trato??

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    1. Hola! Siento tardar tanto en contestar.. acabo de ver tu comentario. Cuanto tiempo llevas enfermo? Es muy normal empeorar al principio. Los antibióticos matan muchas bacterias y tu cuerpo no es capaz de eliminarlas a la velocidad que se crean.. por eso el empeoramiento inicial de los síntomas. A esta reacción se le llama reacción de herxheimer. Puedes hacer una búsqueda rápida en internet, encontrarás mucha información. Para minimizar estos síntomas tienes que ayudar a tu cuerpo a detoxificar.. en la sección de mi blog LINKS encontrarás un link a una página que explica varios métodos de detoxificación muy útiles. Yo bebo mucho te verde, agua con limón, tomo Burbur y Pinella (de la marca nutramedix), me doy drenaje linfático, hago saunas infrarojas y me doy baños con sales de epsom.

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    2. Hola leí tu caso y bueno el relato es verme... yo comencé hace un año aproximadamente ya que recuerdo ver ese famoso eritema( que hoy se se llama así en enero del 2016) a decaer como bien lo explicas me han robado mi energía y todo mi cuerpo se colapso nareos dolores de cabeza ojos sudiracion etc etc actualmente empece con problema intestinales y me han diagnosticado colitis ulcerosa en fin... me hicieron Elisa e inmunoblot ambos positivos a igm y negativos a igg por lo que estoy en la misma situación se supone un falso positivo... Además me encuentro en chile donde el servicio de salud excluye la presencia de borre lía burgdonferi en el país por lo que los médicos son aún más excepticos estoy a la deriva quería preguntarte si alguno de tus doctores te dio alguna explicación de LA ausencia de igg en kas pruebas pues vi que llevabas mucho más tiempo de lo que se supone ya deberían salir agradezco tu ayuda mi correo es jocy_ramirez@hotmail.com

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  12. Hola :

    Acabo de encontrar tu bloc, lo he estado leyendo, creo que he leído casi todo, impresionante.

    Estoy buscando información, pues creo que tengo Lyme, hace poco estuve en consulta con un médico y me indicó que mis síntomas correspondían, me voy a hacer las pruebas, como se las tengo que mandar todavía tardaré en enterarme del resultado, un mes por la semana santa.

    Estaría muy interesado en ponerme en contacto contigo, pues tengo muchas preguntas, he pasado mucho desde que enfermé, casi 10 años. Por favor si puedes mi email es subinscarrasco@hotmail.com.

    Otra cosa, me gustaría saber que tal sigues, pues el bloc se ha parado en el año pasado, me imagino que no te va bien, ojalá que me equivoque, te animo que sigas escribiendo en él, haces una gran ayuda en todos los sentidos, tanto en dar a conocer la enfermedad, información de primera mano y médica, ejemplo de ánimo y valentía para todos, .....ya con lo que has expresado de lo que has pasado es para quererte.

    Me siento tan identificado con tus emociones y fases, ojalá no me salga positivo para Lyme.

    Si no me escribes, por favor sigue con tu bloc, es un testimonio que no debe quedar cortado.

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    1. Hola me llamo Maria me diagnosticaron enfermedad de Lyme !! Me gustaría saber si te dio positivo tus análisis!
      adelfa30@msn.com escribeme gracias

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    2. Hola!
      Siento tardar tanto tiempo en contestar. Claro! Escríbeme al mail y estamos en contacto. Puedes encontrar mi mail en la sección "contacto" de mi blog.
      Espero que durante estos meses hayas conseguido mejorar!
      Un abrazo y mucho ánimo!

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  13. Hola, no se si me podrás ayudar a mi me dio un falso positivo pero yo pienso que puedo tenerlo porque me pico una garrapata, y meses después empezó todo mi calvario, mi médica ya me toma por loca y no me quiso repetir las pruebas, es más no tenia ni idea de q era eso porque me lo pidió el neurólogo.Me gustaría saber como mandar unos análisis fuera de España ya que no puedo viajar ahora mismo y aquí me ignoran.Me siento superficie identificada y la verdad que ya no se q hacer, me echaron del trabajo, pensé q era incluso por el trabajo y da igual llevo 8 meses sin trabajar y mis dolores mi vista mis huesos y mi cara siguen igual.
    Espero que estés bien, un saludo, y si me puedes ayudar seria de agradecer.

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    1. Hola Ssy,
      Escríbeme a tengolyme@gmail.com y te explico como enviar tu sangre al extranjero. Pero por si quieres ir mirando información te dejo el link al laboratorio Arminlabs (http://www.arminlabs.com/en). Te aconsejaría que te hicieras el análisis EliSpot y el SeraSpot para Borrelia. Y quizás también te mirases las CD57.
      La verdad es que yo no creo que existan falsos positivos sino todo lo contrario (muchísimos falsos negativos). Así que si te picó una garrapata, diste positivo en España y ahí empezó tu calvario.. es muy probable que tengas esta enfermedad y deberías empezar a tratarte cuanto antes. Un abrazo! Para lo que necesites escríbeme al mail!
      Andrea

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    2. En España se pueden tratar con Dra laura Alonso en Madrid y Ana arnaiz en Torrelavega Santander

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    3. Hola Maria, Te agradeceria me dijeras donde pasa consulta la Dra Laura Alonso en Madrid y su tienes el teléfono de su consulta. Mi email: gordo.mariajose@gmail.com
      Muchas gracias

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  14. Investigo actualmente esta enfermedad. http://www.saludbrillante.com

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  15. Todo lo que he leido me suena a candida... Candidiasis cronica,echale un ojo a este tema... Yo lo descubri hace algo menos de un año... Hay un libro muy interesante de Cala Cervera que se llama CANDIDIASIS CRONICA

    Este hongo y nuestros habitos alimenticios tienen mucho que ver con la psoriasis, fibromialgia, fatiga cronica... Y muchas cosas mas. A mi me parecia una chaladura hasta que empece a leer sobre esto.

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    1. Hola Irene
      Gracias por tomarte el tiempo de escribirme para ayudarme. He escuchado hablar de Cala Cervera. No creo que en mi caso el problema sea Candidiasis crónica, al menos me he hecho análisis varias veces y siempre doy negativo. Pero voy a buscar el libro porque me parece interesante investigar! Muchas gracias de nuevo!

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    2. Irene, yo tengo cándida ademas de Lyme y otras coinfecciones. Es que parece, como dice Andrea, que el Lyme es una parte del problema, en general hay otras coinfecciones, entre todas nos producen esos síntomas. El tema es que nos debilitan el sistema inmunológico. No sé, yo hice de todo pero sigo peor, con la candida detectada y todo. Dieta rigurosa para candida, desde luego. Gracias y un beso y gracias x el blog!

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  16. hola
    puedo saber como se financia una persona tan enferma estos tratamientos, viajes, medicamentos ? porque sin trabajar....yo me estoy muriendo y no pued ohacer nada, tengo todo y aun tengo deudas con lo smedicos por los diagnosticos (vivo en alemania ) . saludos de un saco de virus

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  17. Hola , te aconsejo que pruebes unas semanas una dieta sin gluten , lacteos ni maiz , baja en FODMAP. Tus sintomas me suenan a NCGS , sensibilidad al gluten no celiaca .

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    1. muchas gracias Antonio por tomarte el tiempo de escribirme. Lamentablemente llevo muchos meses siguiendo una dieta super restrictiva, sin gluten, lácteos, azúcares y otras muchas cosas.. y no he notado mejoría..
      Un abrazo!!

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  18. Hola me.conmovio muxho tu blog a mi tambiene acaban de diagnosticar lyme y he estado con esta enfermedad 10 meses en los cuales he sentido como mi vida se ha apagado busque muchos doctores entre internistas y especialistas hasta que apenaa hacw unos dias me hice la prueba de elisa y me salio positivo la prueba de elisa antiborrelia y la vdd estoy a la vez tranquilo por que pude descubrir lo que alfine ha llevado a sentirmw asi estos 10meses pero a la vez estoy preocupado ppr que el doctor solo me ha mandado vibramicina de 100mg cada 12hrs por 14 dias pero no se si esto erradique por completo a la bacteria ppr completo espero me puedan ayudar porfavor le mando un abrazo para todos los que pasamos ppr estos deseandoles mucha fuerza mi correo personal es jeda07@live.com.mx saludos espero me puedan ayudar

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    1. Hola Jaime!
      Siento tardar tanto en contestar. Acabo de ver este mensaje. Espero que durante estos meses hayas conseguido ir mejorando. La lucha es larga y hay muchísimos tratamientos que probar.
      Si quieres, puedes escribirme y estamos en contacto. MI mail lo puedes encontrar en la sección "contacto" de mi blog.
      Un abrazo y mucho ánimo!

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  20. Hola ..Yo me identifico con Tigo llevo 20 años luchando con está enfermedad que hasta en mes de febrero de este año me diagnosticaron lyme .Me hisieron el estudio para borreliosi y dió positivo mi dr me recetó vibramicina 100mg cada 12 horas por tres meses ..Me e sentido un poco mejor pero mi cansancio y dolores anales hay siguen

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    1. Hola!
      Espero que sigas mejorando y que pronto recuperes la salud!
      Un abrazo y mucho ánimo!

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  21. Dolores musculares .. Espero que mejores tiempos venga ya . Para todos , sigamos adelante con nuestra lucha por vivir .

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  22. I'm Nicole Barron from Scotland. I was diagnosed with ALS (Lou Gehrig's disease) in 2011 and I've tried everything I can to get cured but all in vain, my life was gradually coming to an end until I saw a post in a health forum about a doctor Herbal medicine from Africa, which prepares herbal healing to cure HIV and all sorts of diseases such as epilepsy, leukemia, asthma, ALS, MND, cancer, diabetes, high blood pressure, gonorrhea , Etc. At first I was very nervous because I tried so many medical Cures, but I decided to give it a try, when I contact this herbal priest through his email, he prepared a herbal portion of ALS and sent it to me Through the messenger service, when I received this part of herbs, instructed me on how to apply it, when I applied it according to instructions, I was cured of this deadly disease within 3days, I could not walk nor ha Blar properly before but after I took the herbal cure as he instructed that I regained strength in my bones and could speak properly and walk Unlike before, now I am free from the deadly disease, All thanks to this great Priest. If someone needs help, please contact him on Whatsapp +2348066141253
    DRBAZSPELLHOME@GMAIL.COM

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  24. Hola Andrea, yo estuve también en Bruselas con el Dr K De Meirleir, él me disagnosticó Lyme. Después de 5 meses de antibióticos sin resultados, fui a Paracelsus, una clínica suiza en Teufen dirigida por el dr Rau, por tres semanas. Podemos seguir por mail? Qué bueno que podamos dialogar las personas que estamos en este infierno. Abrazos para todos. Laura

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    1. Hola Laura!
      Perdona que haya tardado tanto tiempo en contestarte. He tenido unos meses muy malos..
      Conozco la clínica Paracelsus. Te ha ayudado? Claro que podemos seguir por mail!
      En la sección "contacto" de mi blog está mi mail. Escríbeme cuando quieras!
      Un abrazo

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  25. Andrea, yo le recomiendo que visite espiroquetas.com o vaya a https://www.youtube.com/user/hospitalmexico/videos
    y encontrara muchisimos Pacientes curandose de todos los sintomas que usted tiene. Enfermedad de Lyme y Coinfecciones.

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    1. Gracias Dr. Lazo,
      He oído hablar de Ud. y conozco a pacientes que se han tratado con Ud. Muchas gracias por comentar en mi blog y querer ayudar!
      Un abrazo

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  26. Hola Andrea, a mi me diagnosticaron con fibromialgia pero ahora estoy dudando de ese diagnostico y pues me gustaría hacerme el examen para ver si sale positivo para lyme. Quería saber si has mejorado con los tratamientos que te han dado? Espero que si. Dios te bendiga.

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    1. Hola Tiffany!
      Yo llevo muchísimos años enferma así que todo se ha complicado mucho. La lucha es tremendamente dura y muy larga. Sigo probando tratamientos pero de momento, lamentablemente, no he conseguido mejorar.
      Mucha suerte! Espero que tu si consigas mejorar y pronto!
      Un abrazo

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  27. Hola soy Lorena, a mi me acaban de diagnosticar la enfermedad de Lyme. Ha sido todo un suplicio porque no daban con que era. No se como dí con una Médico Internista estupendisima, que ha sido la que me ha diagnosticado la enfermedad. Yo me encontraba siempre cansada, unos dolores de cabeza mortales y muchos mareos. No soy una personal que le guste especialmente el campo, pero si que voy a zonas rurales y me gusta pasear. Esta doctora fue la primera que se decanto porque pudiera tener esta enfermedad, cosa que no me había planteado. Yo estoy muy contenta con ella, se llama Isabel Sanchez Berna y trabaja en Madrid. Se ha preocupado mucho por mi caso, y cada vez que me encuentro peor y intento ponerme en contacto con ella es muy amable. Yo no sabia que era esta enfermedad hasta ahora, pero gracias a dios estoy en tratamiento.

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    1. Hola Lorena!
      Gracias por tu comentario. Vivo en Madrid y la verdad que me vendría muy bien tener una doctora que reconozca la Enfermedad de Lyme y pueda ayudarme con analíticas. Muchas gracias! La buscaré a ver si puedo pedir una cita con ella.
      Mucha suerte con el tratamiento. Espero que consigas mejorar pronto!
      Un abrazo!

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  28. Hola, soy Mar. Despues de muchos tumbos me hice analítica en Alemania y salió positivo para Lyme. También estoy en Madrid y empezaré tratamiento con la Dra. Navarro, muy amable y especialista en Lyme. Ahora se añade el problema económico, porque los complementos y productos a tomar son muchísimos y caros.
    Tengo esperanzas porque después de todo, ya puedo identificar contra que luchar y que no estoy mal de la cabeza.
    Un saludo y mucho ánimo.
    Imagino que la doctora Isabel Sanchez, no es de la Seguridad Social?

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  29. Hola, soy Mar. Despues de muchos tumbos me hice analítica en Alemania y salió positivo para Lyme. También estoy en Madrid y empezaré tratamiento con la Dra. Navarro, muy amable y especialista en Lyme. Ahora se añade el problema económico, porque los complementos y productos a tomar son muchísimos y caros.
    Tengo esperanzas porque después de todo, ya puedo identificar contra que luchar y que no estoy mal de la cabeza.
    Un saludo y mucho ánimo.
    Imagino que la doctora Isabel Sanchez, no es de la Seguridad Social?

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  30. Buenos dias! Tengo SFC y Lyme (resultado dudoso en Arminlabs). Me gustaría saber si conoces la clínica Biosalud en Zaragoza donde tratan Lyme y coinfecciones? Gracias.

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  31. Aquí hay un gran médico a base de hierbas que me curó de la hepatitis B. Su nombre es Dr. Imoloa. Sufrí hepatitis B durante 11 años, estaba muy débil con dolores en todo el cuerpo, mi estómago estaba hinchado y apenas podía comer. Y un día mi hermano vino con un medicamento a base de hierbas del doctor Imoloa y me pidió que bebiera y bebí, por lo tanto no había esperanza, y he aquí que después de 2 semanas de tomar el medicamento, comencé a sentir alivio, mi estómago hinchado comenzó a encogerse y el Los dolores se habían ido. Me normalicé después de completar la medicación, fui al hospital y me dieron un resultado negativo, lo que significa que estoy curado. También puede curar las siguientes enfermedades con su medicina herbal: lupus, fiebre del heno, sarampión, tos seca, diabetes ABC, diabetes, úlcera bucal, cáncer de boca, enfermedad de la sal biliar, deficiencia foliar, diarrea, inflamación del hígado / riñón, ojo cáncer, enfermedad de cáncer de piel, malaria, enfermedad renal crónica, presión arterial alta, intoxicación alimentaria, enfermedad de Parkinson, cáncer de intestino, cáncer de hueso, tumores cerebrales, asma, artritis, epilepsia, fibrosis quística, enfermedad de Lyme, dolores musculares, cólera, fatiga, dolores musculares, dificultad para respirar, enfermedad de alzhemer, artritis reumatoide, trastornos de ansiedad, dolor de espalda, enfermedad de Crohn, insuficiencia renal crónica, leucemia mieloide aguda, pancreatitis aguda, enfermedad inflamatoria crónica de las articulaciones, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad de Addison, acné de espalda, cáncer de mama , bronquitis alérgica, enfermedad de Celia, enfermedad de bulimia, enfermedad cardíaca congénita, cirrosis, espectro de alcoholismo fetal, estreñimiento, infección micótica de las uñas, fabromialgia (hechizo de amor) y muchos más. Él es un gran hombre herbolario. Póngase en contacto con él por correo electrónico; drimolaherbalmademedicine@gmail.com. También puedes contactarlo en whatssap- +2347081986098.

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Decisión de hacer células madre

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